渐冻症，一个光听名字就让人不寒而栗的疾病，患者逐渐失去对肌肉的控制，身体如同被冰雪冻结，而高温环境更是给他们的生活带来了额外的艰难挑战。在炎炎夏日，渐冻症患者及家属必须高度警惕，做好以下三方面的防护措施，以延缓病情进展，提升生活质量。
一、谨防脱水，保持水分平衡
渐冻症患者常因吞咽困难而摄入水分不足，在高温下出汗增多，极易导致脱水。脱水不仅会引发头晕、乏力等不适，还会使血液黏稠度上升，令本就脆弱的神经细胞雪上加霜，加速肌肉萎缩，甚至可能引发电解质紊乱等严重并发症。因此，患者每天至少要保证 1.5 升的饮水量，可借助吸管或使用斜口杯，少量多次地饮水。对于吞咽困难者，可用破壁机制作果冻状的补水剂、冰镇蔬果泥等来补充水分，既能避免呛咳，又能满足身体对水分的需求。
二、正确使用空调，切勿贪凉直吹
高温下，许多家庭都会依赖空调降温，但渐冻症患者对温度变化更为敏感，若让空调直吹身体，冷空气的强烈刺激会使肌肉收缩，加重肌肉紧张和僵硬，进而加速肌肉退化，还可能诱发呼吸道感染等疾病。建议将室内温度维持在 26℃左右，避免空调出风口直接对着患者吹，可将风口朝向墙壁，利用风扇促进空气循环，使室温分布更均匀。同时，要注意保护患者的后颈、关节等部位，及时更换被汗水浸湿的衣物，避免用凉毛巾擦拭身体，防止因温度骤降对神经造成损伤。
三、避免长时间卧床，适当活动身体
渐冻症患者往往因身体虚弱、行动不便，尤其在高温天气下更倾向于长时间卧床休息，但这对他们的健康极为不利。长期卧床会使肌肉缺乏运动刺激，加速肌肉萎缩，还会导致血液循环减慢，增加褥疮、肺炎、深静脉血栓等并发症的发生风险。所以，患者每天应在护理人员的帮助下，分 3 次进行适量的被动运动，如简单的关节活动、肢体伸展等，哪怕只是抬手、翻身等小动作，也能促进血液循环，有助于延缓肌肉萎缩。若患者体力尚可，可在早晚较为凉爽时，乘坐轮椅出门活动片刻，呼吸新鲜空气，舒缓身心，但活动时间不宜过长，避免过度劳累。
渐冻症患者的夏季护理，是对其生活质量与病情发展影响深远的关键环节。患者及家属应充分认识到高温的危害，将上述防护措施落到实处，帮助患者安然度夏，延缓疾病的进展。同时，也希望全社会能给予渐冻症患者更多的理解与关爱，共同为他们撑起一把抵御病魔的 “遮阳伞”。
