The Mother Who Never Stopped Believing Her Son Was Still There
几十年来，伊芙·贝尔始终坚信，在严重脑损伤后失去反应的儿子仍保有意识。科学最终证明她是对的。
本文即将刊登于《大西洋月刊》2025年6月，印刷版标题为“Is Ian Still In There?” 。作者简介：萨拉·张是《大西洋》杂志的专职撰稿人。
摄影：萨拉·布莱森纳
2025年2月，伊恩·伯格与母亲伊芙·贝尔
那年五月的清晨，丰田皮卡撞向大树的冲击力如此剧烈，39年后树干上仍留着一道清晰的裂痕。车内，三名十几岁男孩的身体向前猛冲，速度惊人。
一名男孩当场死亡；第二名被发现时在车外尚有气息；第三名男孩伊恩·伯格则被卡在驾驶座上，前额右侧肿起一块淤青。他的头部受创极重——远比淤青表面看起来严重得多——这导致他柔软的脑组织猛地撞击坚硬的头骨内壁。在脑组织与骨骼碰撞处，神经纤维拉伸、扭曲、撕裂、迸裂。
当破拆工具将他从残骸中救出时，伊恩还有呼吸，但已失去意识。“求你别死。求你别死。求你别死。”母亲伊芙·贝尔在医院里俯身哀求着他。她想象着用一根金色套索缠住他的脚，不让他飘向远方。
伊恩活了下来。昏迷17天后，他终于睁开眼睛，但眼球在房间里疯狂转动，无法聚焦或追踪物体。他无法说话，无法控制四肢。医生说，严重的脑损伤使他陷入植物人状态。他虽活着，却被认为已失去认知——没有思想、感觉和意识。
伊芙厌恶“植物人”这个词，她认为这是“非人类的分类”。如果在1986年问她，她会说相信17岁的儿子会完全康复。伊恩曾是个英俊、受欢迎的男孩，正与新女友热恋——仿佛是被命运眷顾的黄金男孩。在学校，他以拥抱问候每个人（包括老师）而闻名。他和车内的两个朋友属于一个关系紧密的高年级小团体。但那年六月本该是他毕业的日子，伊恩却仍躺在医院病床上，最大的“成就”是终于能自主排便了。
“这算什么生活？”伊恩的哥哥杰夫记得自己当时这样想。他第一次到医院时，曾环顾房间寻找拔除生命维持设备的插头。兄弟俩此前曾聊过类似场景，杰夫告诉我：“如果我出了什么事，连自己擦屁股都做不到，一定要杀了我。”因母亲坚持让弟弟活着而愤怒的杰夫选择逃离，一度搬到圣托马斯居住。
事故三个月后，当医院的医生对伊恩已无能为力时，伊芙将他带回家。她坚决主张让儿子与家人同住，而非在冷漠的疗养院接受护理。幸运的是，她有足够空间安置伊恩和他的所有专业设备。事故发生前几周，伊芙的丈夫马歇尔在纽约伍德斯托克附近偶然发现一座名为“彩虹小屋”的旧旅馆正在出售，这里曾是猎人和渔民的住所。他喜欢为他们的大家庭（包括他的两个成年子女、侄女侄子，以及伊芙的四个孩子，伊恩是最小的）打造一个家族聚居地的想法。交易在伊恩住院期间完成。
在小屋里，伊芙和轮流更替的护理人员维持着伊恩的生命：为他洗澡，将家常菜搅成泥通过喂食管喂食，更换导尿管的集尿袋。她还制定了密集的治疗计划，核心是每天长达六小时的“心理运动模式训练”——她在书中读到的一种锻炼方案，由一组志愿者活动伊恩的四肢，模拟婴儿学爬的动作模式。朋友和熟人前来帮忙进行模式训练，有些人甚至住进小屋的客房，一待就是数月甚至数年。他们形成了一个以伊恩为中心的非传统大家庭。每个周日，伊芙都会为众人烹制丰盛的晚餐。
萨拉·布莱森纳为《大西洋月刊》拍摄
1986年伊恩驾驶皮卡撞上的那棵树，至今仍留有事故的疤痕。
这种缺乏科学依据的模式训练最终并未真正帮助伊恩，但母亲不愿纠结于此。她定期致电美国国立卫生研究院，询问最新的脑损伤研究进展。当主流医学无能为力时，这位在60年代以“准波西米亚/垮掉派”身份搬到伍德斯托克的女性，热情地转向替代疗法。伊恩接受过灵性导师拉姆·达斯、用摆锤治病的“神奇男子”、颅骶疗法师、佛教僧侣、菲律宾“心灵外科医生”，以及印度昌迪加尔一位治疗师的治疗。伊芙和马歇尔曾亲自推着租来的折叠轮椅，带他完成7000英里的印度之旅。在经历这一切后，伊恩的状况仍未改善，伊芙感到愤怒——这是她罕见地允许失望刺破自己不懈乐观的时刻之一。
尽管如此，如同许多植物人患者的家属一样，她坚守着一位母亲的信念：伊恩能理解周围的一切。为他剃须时，她特意留下他一直试图蓄起的稀疏胡须；当他的高中朋友去看“感恩而死”乐队演出时，她会为他穿上扎染衬衫，用轮椅推着他同去。她的坚持既是为了伊恩，也是为了自己：如果儿子有意识，就意味着她表达爱的举动不会被忽视，说出的话语不会被置若罔闻。
科学用了数十年才追上伊芙的认知，但她在一个关键方面是正确的：伊恩仍有意识。如今医生们一致认为，他能看、能听，至少在某种程度上能理解周围的人。
过去20年间，随着研究人员利用新工具窥探曾被认为缺乏认知功能者的大脑，意识科学经历了一场反思。伊恩是去年发表在《新英格兰医学杂志》上一项里程碑式研究的参与者之一。该研究发现，25%的无反应脑损伤患者基于脑活动显示出意识迹象。这一发现表明，美国可能有数万人像伊恩一样——许多人住在疗养院，护理人员可能完全不知道他们的病人正默默理解、思考和感受。这些患者生活在极度孤立中，有意识的心智被困在无反应的身体里。医生们才刚刚开始探索如何帮助他们。
萨拉·布莱森纳为《大西洋月刊》拍摄；贝尔家族供图
伊恩出院后，伊芙和轮流更替的护理人员、替代疗法治疗师试图帮助他康复。自始至终，伊芙都坚信儿子能理解周围的一切。
对伊恩来说，即便不是在最初，至少在早期就已有迹象显现。事故三年后，他开始发笑。
伊芙和他在厨房，漫不经心地用滑稽的假声唱着《危险边缘》主题曲时，听到了那声“哈！”。是笑声？是笑声！“除了咳嗽，这是三年来我从他口中听到的第一个声音。”她告诉我。渐渐地，伊恩开始对其他事物发笑：伊芙编造的关于一个叫鲍里斯的脾气暴躁的俄罗斯人的故事，“碎片”这个词，锅碗瓢盆的碰撞声，钥匙的叮当声。关于放屁和大便的笑话一直是他的最爱——他的大脑似乎保留着17岁少年的幽默感。亲朋好友认为这意味着他们熟悉的伊恩仍在某处。他还可能在想什么呢？
当时，伊恩并未定期看神经科医生。但即便看了，80年代的大多数神经科医生也不知如何解释他的笑声——这与传统观念相悖。
医生们于1972年首次定义了持续性植物人状态，距伊恩的事故发生不到15年。弗雷德·普拉姆和布莱恩·珍妮特创造了这个术语，用于描述一类令人困惑的新患者——由于医疗进步，他们在过去致命的脑损伤中幸存下来，却被困在意识边缘。这种状态不同于昏迷（一种眼睛闭合的暂时状态）。植物人患者是清醒的，眼睛睁开，可能并非沉默或静止。他们会呻吟、活动四肢，只是没有目的或控制。尽管身体仍在呼吸、睡眠、苏醒和消化，却似乎与外界毫无关联。如今，专家有时将植物人状态称为“无反应觉醒综合征”。
当时，两位医生还将其与闭锁综合征区分开来（普拉姆几年前帮助命名了后者）。闭锁综合征患者意识完全清醒，但除了眼睛通常无法移动（让-多米尼克·鲍比在1997年出版的关于闭锁综合征的著名回忆录《潜水钟与蝴蝶》中，就是通过一次眨一只眼写出全书的）。相比之下，普拉姆和珍妮特认为植物人状态是“无意识的”，没有完整的认知功能。
那么，笑声意味着什么？到90年代，一些最著名的意识研究专家（包括普拉姆和珍妮特本人）开始意识到，他们或许过于绝对或草率地否定了被诊断为植物人的患者。研究人员记录到，一些所谓的植物人患者出现了潜在意识的闪现：他们偶尔能说出单词，偶尔能抓取物体，或似乎能用手势回答奇怪的问题——这表明他们至少有时能感知周围环境。他们似乎既非植物人，也非完全清醒，而是在一个连续体上波动。
这种中间状态在2002年被正式认定为“微意识状态”，由专门研究脑损伤后康复的神经心理学家约瑟夫·贾奇诺牵头（昏迷、植物人状态和微意识状态有时统称为“意识障碍”）。
萨拉·布莱森纳为《大西洋月刊》拍摄
2007年春天的一天，伊恩的继父马歇尔在一块长满青苔的石头上滑倒，髋骨骨折。当他和伊芙等待救护车时，电话响了。贾奇诺听说了伊芙向国立卫生研究院的咨询，对见见伊恩很感兴趣——他想知道微意识诊断是否适用于伊恩。如果适用，伊恩可能有资格参加一项新的实验性试验。
贾奇诺并未作出任何承诺。但伊芙告诉我，经过这么多年，“他是我听到的第一个带来积极可能性的声音”。因此，即便马歇尔躺在身边髋骨骨折，两人都不敢挂断电话。
大约在同一时期，2006年，剑桥大学认知神经科学家阿德里安·欧文领导的研究人员发表了一份惊人的病例报告，表明即使是植物人患者也可能保留某种意识。欧文发现一名23岁女性在车祸后数月的行为检查中仍无反应，但在功能磁共振成像（fMRI）中，她的大脑活动惊人：当被要求想象打网球时，血液流向大脑的辅助运动区（帮助协调运动的区域）；当被要求想象在家中房间走动时，血液流向大脑的不同区域，包括对空间导航至关重要的海马旁回；当被告知休息时，这些脑活动模式停止。至少从fMRI扫描的有限窗口来看，她似乎能理解所有指令。
“令人不安和困扰。”一位神经科医生如此描述该研究的意义。同时，这也颇具争议。另一位医生回忆起此后不久的一次科学会议，会上发言者对是否接受研究结果各持己见。fMRI的发现是否只是偶然？欧文未将发现告知该女性的家人，因为研究的伦理协议未明确他能透露多少信息。他希望自己能告知。该女性于2011年去世，家人从未得知她可能有意识。
随着时间推移，欧文和他的团队发现了更多他们所称的“隐性意识”患者。有些被诊断为植物人，有些则被认为处于微意识状态（基于眼球追踪和服从指令等行为）。研究人员发现，外在反应与内在意识并不总是相关：身体反应最明显的患者，在被要求想象任务时，脑活动迹象未必最清晰。因此，隐性意识只能通过fMRI等窥探大脑内部活动的工具检测。
2010年，欧文的合作者、比利时神经科医生史蒂文·洛雷斯在fMRI中向一名22岁的微意识状态男性患者提出五个是非问题，涉及他父亲的名字和摩托车事故前的最后一次假期等。回答“是”时，患者需想象打网球30秒；回答“否”时，想象在家中走动。研究人员仅提问一次，但他全部答对，每次相应的大脑区域都会激活。
很难说大脑扫描上的彩色像素究竟描绘了怎样的人类意识体验。要故意回答问题，患者必须理解语言，还需将问题存储在工作记忆中，并从长期记忆中检索答案。在与神经科医生的交谈中，他们反复提到这项研究，认为这是隐性意识最有说服力的证据。
几年后，欧文用同样的是非问题法发现，一名植物人患者似乎知道自己脑损伤后出生的侄女。对欧文来说，这表明该男子仍在形成新记忆，生活并未从他身边完全溜走。在另一案例中，欧文不仅用fMRI向一名38岁植物人男子提问，还询问他脑损伤12年后的生活质量：他现在痛苦吗？不。他是否仍像从前一样喜欢看电视上的曲棍球比赛？是的。
我采访的大多数研究人员都不愿推测这些脑损伤患者的内心生活，因为答案超出已知科学范畴。洛雷斯告诉我，微意识患者的大脑确实会对疼痛或音乐产生反应，但他们对疼痛或音乐的体验可能与你我不同。他们的意识状态可能类似于半梦半醒的朦胧地带，且几乎肯定因人而异。欧文认为，他的一些植物人患者可能实际上“完全清醒”，类似于闭锁综合征患者（完全有意识，但连眼睛都无法移动）。在被证明相反之前，他认为没有理由不姑且相信他们有意识。
接到贾奇诺办公室的电话几个月后，伊恩的家人前往新泽西会见这位研究人员。在检查室里，贾奇诺对伊恩进行了一系列高强度测试。他发现伊恩能偶尔按指令伸手够红球。他会对钥匙叮当等巨响发笑，贾奇诺说这可能只是对声音的简单反应。但伊恩也会对笑话（尤其是青少年式的笑话）恰当地发笑，仿佛能理解幽默和意图。这些行为足以让伊恩在事故20年后获得一个全新诊断：非植物人状态，而是微意识状态。
贾奇诺的合作者急于让伊恩进入fMRI机器，观察他大脑内部的活动。在另一次前往纽约市fMRI设施的行程中，家人见到了威尔康奈尔医学院的神经科医生、弗雷德·普拉姆的弟子尼古拉斯·希夫。希夫也对伊恩的笑声及他可能“心有灵犀”的可能性感兴趣。希夫的团队向伊恩展示图片、播放声音（以观察他的大脑能否处理面孔和语音），并要求他想象在屋内走动等任务。
伊恩的哥哥杰夫也在扫描现场，此时他已回到纽约。挤在fMRI控制室里，看着科学家们盯着弟弟的大脑，他记得自己对他们要求伊恩想象的事情充满怀疑。“你们真觉得他能理解你们？”他问。
萨拉·布莱森纳为《大西洋月刊》拍摄
左：威尔康奈尔医学院神经科医生尼古拉斯·希夫怀疑伊恩“心有灵犀”。右：伊恩的脑部扫描图。
科学家们确信如此。他们相信伊恩仍保留某种意识，也认为若运气好且工具得当，有可能解锁更多意识。这曾在其他患者身上发生过。在一些特殊案例中，清醒与无意识之间的界限比想象中更易突破。
2003年，阿肯色州的特里·沃利斯在疗养院作为植物人躺了19年后，突然喊出“妈妈！”，接着说“百事”——他最爱的汽水。此后，母亲将他带回家。沃利斯颈部以下无法活动，记忆和冲动控制存在障碍，但开始用短句说话、认出家人，并继续索要百事可乐。回想起来，他最初的19年可能根本不是植物人状态，而是微意识状态。他的母亲看到了疗养院其他人未注意的迹象：沃利斯偶尔用眼睛追踪物体，目睹患有痴呆的室友死亡后会变得烦躁。
随着时间推移，沃利斯的大脑逐渐恢复至能重新说话的程度。希夫及其同事后来对他进行扫描时，发现了神经元连接在损伤数十年后仍在形成和修剪的迹象。“特里改变了我们对可能性的认知。”希夫告诉伊恩的家人。
还有南非的路易斯·维尔容，1999年因服用唑吡坦（更广为人知的商品名是安必恩，具有讽刺意味的是，这是一种本应让他入睡的镇静剂）而开始说话。他在被卡车撞击后也被宣布为植物人，一位医生称他为“卷心菜”。母亲回忆，他在服用唑吡坦25分钟内开始发出第一个声音，当她说话时，他回应：“你好，妈妈。”随后药物效果如来得一样迅速消退。
维尔容每天继续服用唑吡坦，最终恢复到即使不服药也能保持清醒的程度，但每日一剂能让他更有活力。“九分钟后，苍白消失，面色红润。他开始微笑大笑。十分钟后，开始提问。”2006年一位见过他的记者写道。包括金刚烷胺和阿扑吗啡在内的其他几种药物也有类似的唤醒效果，尽管仅对极少数患者有效。在某些人身上，出于未知原因，这些药物可能足以激活受损大脑，“如同乘上波浪”，研究过安必恩治疗患者的希夫告诉我。
研究人员称，最重要的结论很简单：隐性意识患者存在，且并非极为罕见。
新泽西的格雷格·皮尔逊于2005年作为希夫和贾奇诺研究的一部分，在丘脑植入电极。丘脑是大脑中核桃大小的区域，位于颅底开口上方（脊髓与大脑连接处），这一位置使其在脑损伤时尤其脆弱：当瘀伤的大脑肿胀时，无处可去只能向下，对丘脑造成巨大压力。由于丘脑通常负责调节觉醒（希夫将其比作大脑的起搏器），该区域损伤可引发意识障碍。希夫想知道刺激丘脑能否恢复其部分功能。事实上，手术中打开电极时，皮尔逊喊出了多年来的第一个词：“Yup.” 他最终能背诵《效忠誓言》的前16个词，并对母亲说“我爱你”。
受损的大脑在某些情况下可能更像一盏线路故障、忽明忽暗的灯，而非线路被彻底拆除的灯。若是如此，这些神经回路便可被操控。神经外科医生怀尔德·彭菲尔德数十年前便意识到这一点，当时他发现轻轻按压大脑某一区域可使清醒患者失去意识。
若考虑每天发生的事，意识其实是动态的、可调节的，这并不奇怪：我们夜晚入睡时失去意识，次日清晨重新清醒。当大脑受损严重、无法自行恢复时，能否通过人工手段“重新唤醒”意识？
2007年皮尔逊的研究发表后，希夫办公室的电话应接不暇。他和同事开始寻找更多患者，包括最初反应比皮尔逊更微弱的人——他们的状况将考验电极深部脑刺激的极限。
鉴于伊恩虽反应有限但仍可辨识，他似乎是完美人选。研究人员谨慎地不做保证，但伊芙怀揣着伊恩有朝一日能对她说“我爱你”的希望，家人同意加入试验。
长话短说：伊恩的深部脑刺激并未奏效。在植入电极的手术中，他说出了1986年以来唯一清晰的词——“下”，回应“什么是上的反义词”的提问，随后再次陷入沉默。在接下来的数月里，治疗师花数小时要求伊恩移动手臂或回答问题，均无结果。
当时从事视频制作的杰夫用镜头记录了整个过程。他本打算制作一部纪录片，记录他期待中的弟弟康复。除了拍摄试验中的伊恩，他还录制了家人的采访，询问听到伊恩再次说话对他们意味着什么。
他从未完成这部纪录片。他觉得，没有奇迹般的康复，这个故事太过悲伤。去年冬天，杰夫翻出旧录像带，我们在客厅电视上一起观看。他自近20年前拍摄后便再未看过。“不忍直视。”他多次说道。
萨拉·布莱森纳为《大西洋月刊》拍摄
事故发生时，伊恩（高中班级视频中的画面）距毕业仅剩一个月。
伊恩回家后，彩虹小屋的生活基本恢复原样，但有一件事确实改变了——尤其是对杰夫而言。得知科学家如今认为伊恩保留某种意识后，他对弟弟的态度彻底转变。他开始花更多时间陪伴伊恩，兄弟俩重新建立起亲密关系。“伊恩，你是有意识还是棵植物？”我探访时杰夫调侃道，“我觉得你是植物，长得像金橘。”
杰夫最终承担了越来越多的护理工作，如今通过医疗补助成为兼职护理员，协助86岁的伊芙。每天晚上都是杰夫哄伊恩入睡，仔细铺平床单确保他不会整夜压在褶皱上。他在伊恩左侧垫上额外枕头，因为他的头总爱往那边歪。
对伊芙而言，照顾孩子是天性。她告诉我，她一生的志向就是成为母亲。她18岁结婚，很快接连生下三个孩子。当婚姻出现裂痕，她和第一任丈夫决定尝试开放式关系。1964年，伊芙在伍德斯托克一家咖啡馆当服务员，店主让一个叫鲍勃·迪伦的歌手住在楼上。她和男人们调情，和迪伦调情——后者带她去打台球，给她看正在创作的《塔兰图拉》书稿（“鲍勃比蒂莫西·柴勒梅德可爱多了，”谈及近期迪伦传记片的主演时她说）。最终她离婚，第二任丈夫是伊恩的父亲，第三任丈夫马歇尔是纽约市一位事业有成的艺术家。伊芙和马歇尔原本计划等伊恩毕业后多在纽约生活，车祸彻底打乱了一切。
此后，伊芙重新全身心投入母亲的角色（马歇尔在2011年去世前一直协助照顾伊恩）。即便如今有杰夫和每周五天在岗的两名护士，伊芙仍坚持亲自完成某些任务：修剪伊恩的指甲和头发（头顶头发渐稀，露出深部脑刺激手术的淡淡疤痕）、为他剃须。和儿子说话时，她会俯身靠近，两人相似的鹰钩鼻几乎相触。这时，伊恩会发出“啊啊啊”的声音，仿佛试图和母亲交谈。
萨拉·布莱森纳为《大西洋》拍摄；贝尔家族供图
伊恩的继父马歇尔与伊芙共同照顾他直至2011年去世。
“我觉得伊恩为妈妈而活。”杰夫某次回忆起医院场景时告诉我，当时伊芙在儿子昏迷的身体旁哀求，用想象中的金色套索将他拴住。她当时向伊恩承诺，只要他活着，她愿意为他做任何事——因此有了各种治疗师、研究试验，以及39年来不离不弃的照料。
伊恩在深部脑刺激手术康复期间，伊芙读到E.E.卡明斯的一首诗，深受触动，从此每天早晨都大声读给他听。诗的第二节写道：
（我曾死去，今日重获新生，
这是太阳的生日；这是生命、
爱与翅膀的生日：是欢乐的
无限大地的盛事）
希夫继续探索严重脑损伤患者意识的极限。去年，他与欧文、洛雷斯及该领域其他研究人员发表了迄今为止规模最大、最全面的隐性意识研究，即包含伊恩的《新英格兰医学杂志》研究，发现四分之一的植物人或微意识脑损伤患者存在隐性意识（希夫更倾向于“认知运动分离”这一术语，以强调患者心理与身体能力的脱节）。“我们的感受是‘哇，找到这些人并不难’。”希夫告诉我。
研究人员并不认为所有意识障碍患者都保留认知功能——根据这项研究，大多数可能没有。但最重要的结论很简单：隐性意识患者存在，且并非极为罕见。
这些发现引发了关于我们对严重脑损伤患者伦理责任的深刻问题。康奈尔大学医学伦理学家约瑟夫·芬斯（常与希夫合作）在2015年出版的《权利降临心智》一书中指出，此类患者不应被“冷漠的医疗体系抛弃”，或沦为仅需喂食和清洁的躯体。“长久以来，我被剥夺了一切身份，”脑损伤患者朱莉娅·塔瓦拉罗在回忆录《抬头说‘是’》中写道，“我开始认为自己连动物都不如。”她能写出这本书，得益于一名特别细心的语言治疗师在她受伤六年后，终于注意到她能用眼睛交流。但芬斯告诉我，患者常被送进无法提供足够关注和康复治疗的长期护理机构，而这些治疗本可发现意识的微妙迹象。
这些患者也尤其易受虐待。2019年，凤凰城某机构一名据称为植物人（可能为微意识）的患者意外分娩，工作人员惊慌报警。她在该机构住了多年，直到护士看到婴儿头部才知道她怀孕——她被一名男护士强奸了。
在某些案例中，隐性意识患者可能根本无法进入长期护理——他们在医院撤去生命支持后直接死亡。“回溯15、20年前，医生中弥漫着大量虚无主义。”耶鲁大学神经科医生凯文·谢思说。尽管医学对脑损伤的态度已不再那么悲观，医院仍很少用fMRI检测隐性意识：重症监护患者可能过于脆弱，无法移动到fMRI机器处，而该技术过于笨重昂贵，无法引入重症监护室。
北卡罗来纳大学神经重症专家瓦里纳·布尔温克尔认为，该技术应常规用于脑损伤患者。她告诉我2021年在之前工作单位治疗的一名6岁车祸男孩的故事。她最初认为他无法存活，第一次fMRI扫描显示无意识迹象。布尔温克尔开始怀疑医生是否在延长他的痛苦，但团队在第10天、计划与男孩父母讨论撤去治疗前再次检测。令她震惊的是，男孩的大脑现已活跃：当被要求在fMRI中执行特定心理任务时，他能做出反应。
脑植入物已在帮助某些瘫痪患者用思维控制光标或通过电脑合成语音说话。
起初，布尔温克尔不知如何向男孩家人解释fMRI结果：尽管暗示他仍有认知功能，但无法保证他能恢复到做出身体或语言反应。她告诉我，同事见过家庭因照顾严重脑损伤儿童而挣扎，所有人都警惕提供虚假希望。
医生最终告知男孩父母发现，母亲称fMRI给了他们同意另一场手术的信心。手术成功了。四年后，男孩重返校园，用眼球追踪设备交流，坐着轮椅四处活动，读写和数学能力与同龄人相当。
科学家如今在寻找更简单的隐性意识检测工具。似乎早期显示意识迹象的患者预后更好。现于西安大略大学的欧文最近发表了一项使用功能性近红外光谱（通过头骨照射光线）的研究。哥伦比亚大学简·克拉森团队正试验置于头部的脑电图电极。
但即便经过20年研究，对于受伤多年后被发现有隐性意识的患者，医生能做的仍几乎为零——多数情况下仍束手无策。希夫办公室墙上贴着五名患者的脑扫描图，提醒自己工作的人性意义。他如今在探索脑植入物，这类技术已在帮助某些瘫痪患者用思维控制光标或通过电脑合成语音说话。未来几年可能至关重要，多家资金充裕的公司正测试与大脑交互的新方式：埃隆·马斯克的Neuralink（或许最著名）使用类似缝纫机的机器人植入细丝；Precision Neuroscience的薄膜漂浮在皮层上方；Synchron的植入物通过颈静脉向上穿入大脑。
让任何此类植入物在伊恩这样的严重损伤患者身上奏效都将极具挑战。伊恩的年龄和已植入大脑的电极也使他不太可能成为早期候选人。这项技术（若终将适用于他这样的人）可能对伊恩来说为时已晚。
即便在1972年普拉姆和珍妮特首次描述植物人状态时，两人已预见将面临“人道主义和社会经济影响的难题”。他们描述的植物人患者如今可无限期存活——但应该吗？代价为何？谁来决定？很快，普拉姆本人便被要求对一名21岁女性的生命发表意见。
1975年，普拉姆成为凯伦·安·昆兰案的首席证人。昆兰因服用掺酒的安定后昏迷，陷入植物人状态。父母希望撤去她的呼吸机，医生拒绝。在随后的法律纠纷中，昆兰的家人和朋友作证称，她曾在谈论癌症患者时表示不想“靠机器维持生命”，但无从知晓她对当前状况的意愿。普拉姆断言她“不再有任何认知功能”，另一名医生在法庭证词中将她比作“无脑怪物”。
最终，法庭批准父母撤去昆兰呼吸机的请求。围绕她案件的争议激发了对当时尚属新颖的预立医疗指示的关注，这类文件允许人们阐明未来失能时是否及何时愿意死亡。法庭承认生命并非永远值得延续，这一裁决也催生了美国初兴的“死亡权利”运动。
到2000年代初佛罗里达州的特丽·夏沃案引发全国关注、重提许多相同法律伦理问题时，科学已变得更为复杂。夏沃因心脏骤停昏迷后也被诊断为植物人，八年后状况未改善，丈夫寻求撤去喂食管，父母激烈反对。尽管多数专家认为她是植物人，支持父母的人却抓住新定义的微意识状态，辩称夏沃仍有意识。家人公布视频片段，称显示她对母亲声音有反应或用眼睛追踪米老鼠气球。他们认为，若她仍有意识，就不应被“判处死刑”。
夏沃成为宗教右翼的旗帜性人物，舆论两极分化。一方视为父母尊重女儿生命，另一方视为执迷虚幻希望。贾奇诺告诉我，由于在定义微意识状态中的关键角色，佛罗里达州长杰布·布什办公室曾请他检查夏沃。他计划进行的行为检查本可帮助判断夏沃的反应是真实还是随机，但他最终未去佛罗里达，因为法庭程序使再次检查失去意义。
夏沃在2005年撤去喂食管后死亡。如今普遍认为她很可能是植物人（尸检发现她的大脑已萎缩至正常大小的一半），但贾奇诺仍疑惑这与她的意识水平有何关联。由于从未亲自检查过她，他个人保留判断。
若夏沃（或假设如她一样被诊断为植物人的患者）事实上处于微意识或隐性意识状态，这是否会改变“是否让她活着”的权衡？如何改变？一方面，扼杀人类意识是可怕的；另一方面，有人可能认为，被困在完全无法选择、毫无自由的身体里，比死亡更糟糕。在回忆录和采访中，重获交流能力的脑损伤患者（包括塔瓦拉罗）谈及绝望、虐待和无尽的厌倦：他们甚至无法转头凝视另一块墙漆。一名年轻男子描述了被粗心地安置在轮椅上、被迫压着睾丸坐数小时的特殊痛苦。有些人曾试图憋气自杀，却发现身体无法做到。传统观念中完全无意识的植物人状态至少提供了微薄安慰：无意识的人不会经历痛苦或折磨。
根据比利时神经科医生洛雷斯对65名闭锁综合征患者的调查，三分之一仅能用眼睛交流的患者曾经常或偶尔想过自杀，但多数从未有过。他们称自己快乐，且闭锁时间更长的患者报告更快乐，这与其他研究显示残障人士长期适应能力很强的结论一致。当然，回应调查者并不完全代表所有脑损伤患者——毕竟他们至少仍能交流，尽管困难。
那些完全失去交流能力的隐性意识患者呢？他们为活着感到快乐吗？据我所知，仅有一人曾有机会回答这个问题。在2010年的研究中，22岁男子连续正确回答五个是非问题后，洛雷斯决定提出最后一个他尚不知答案的问题：你想死亡吗？
该男子此前反应明确，这次却模糊不清。扫描显示他既未想象网球也未想象房子，似乎既非想“是”也非“否”，而是更复杂的想法——具体是什么，我们永远无从知晓。
我向毕生致力于理解意识障碍的研究人员提出类似问题：你会选择活着吗？“如果无人施救，援助无期，我不想处于任何一种状态。”希夫说，他对未来可能帮助这些患者的脑植入物研究持务实态度。
欧文更具哲学性。他告诉我，人们得知他的研究后，许多人说宁死也不愿如此，连他妻子也这么说。但他更不确定。他没有预立医疗指示。或许唯一比“想死却被迫活着”更糟糕的，是看着所有人在“关键时刻”决定你死亡，而你却在那一刻意识到自己其实想活。
去年冬天我某次探访彩虹小屋时，杰夫调试了伊恩的脚部开关——家人尝试过的无数辅助设备之一——为我播放预录语音。“嘿，萨拉，谢谢你来！”杰夫用抑扬顿挫的声音说道，“很高兴见到你。”家人曾一度希望伊恩会动的左脚（不像固定的右脚）能成为交流方式，但他从未能可靠地按指令踩下开关。不过偶尔，他会用力按下绿色大按钮，触发语音。
萨拉·布莱森纳为《大西洋月刊》拍摄
尽管起初质疑母亲让伊恩活着的决定，哥哥杰夫如今成为他的护理者之一。
我无法知道这动作在多大程度上是自愿的，但伊恩的脚确实在某些时候更活跃。某天我们在厨房餐桌旁吃午餐聊天时，它“啪嗒、啪嗒”作响。“嘿，萨拉，谢谢你来！”他是想加入对话吗？“嘿，萨拉，谢谢你来！”如果是，他想说什么？
还有一次我见过他的脚如此频繁移动——在前一次探访、我们首次详细谈论伊恩车祸时。车祸发生在清晨，男孩们彻夜相聚后，伊恩驾车。当伊芙被要求辨认死亡男孩山姆的遗体时，她认出了伊恩最近从佛罗里达旅行带回送给他的白色贝壳项链。第三名幸存男孩最终不再与高中朋友联系，大家认为是幸存者内疚所致。
我想知道我们的谈话是否让伊恩痛苦，是否该在他面前重提这些往事。在我看来，他的脸似乎格外紧绷，脚“啪嗒、啪嗒、啪嗒”动着。还是说，我只是在对无法回应的人投射自己的想法？“伊恩知道他害死了最好的朋友，”那晚杰夫说，“意外的。”
第二天，伊恩在咬牙。伊芙告诉我，这有时会发生，可能是哪里疼、肠胃不适，或睫毛进了眼睛。他们试图逐一排除原因，但始终是猜测。我想起前一晚的谈话，是否陌生人追问他生命中的创伤事件可能让他烦躁。
伊恩无法从不想参与的对话中抽身，也无法纠正我们的错误。如果他的记忆和认知基本完好，那么他有太多时间活在自己的思绪里。他是否对朋友之死有了自己的感悟？是否感到幸存者内疚？是否曾希望自己遭遇的是车内朋友的命运，而非现实？或许无法产生这些想法本身就是一种慈悲。
某次，杰夫决定重新编程伊恩的脚部开关，部分是为了逗莫莉·霍尔姆开心——她自2008年起成为伊恩的护士，因在冰上滑倒撞伤肋骨。莫莉高中时就认识伊恩，他是她哥哥的朋友。事故后她开始来彩虹小屋参加模式训练，站在伊恩右手边，后来成为护士。她的第一份工作是在脑创伤中心，照顾像伊恩一样的年轻男子。在一些植物人患者身上，她会看到看似意识的闪现，但作为毫无经验的护士，她哪敢质疑医生的诊断？莫莉说，该机构的一些男子很少有访客，他们的孤独与伊恩家中的温暖截然不同。
这正是多年前吸引极度不快乐的14岁少女莫莉来到彩虹小屋的原因（好吧，她承认，车祸前曾疯狂暗恋伊恩）。这也吸引了其他人，包括模式训练时期暂住小屋客房的人：伊恩的女友瓦莱丽·卡申、杰夫21岁怀孕且刚与男友分手的朋友凯伦·麦肯纳，以及最出人意料的——车祸中死亡男孩的母亲蕾妮·蒙大拿。
伊芙在医院里听到蕾妮悲痛欲绝的哭声，后来两人见面时，这两位母亲并未因各自的悲剧隔阂，反而感到彼此相连。
瓦莱丽、凯伦和蕾妮都因各自生活的困境来到彩虹小屋。两位年轻女性住了一两年，成为挚友。凯伦在伊恩受伤前根本不认识他，最初作为家庭朋友到医院探望，因无所事事主动提出帮伊芙看护伊恩。她住在小屋时生下孩子，伊芙担任拉玛泽呼吸法教练陪在她身边。照顾伊恩的经历促使凯伦报考护理学校，最终成为她首次见到伊恩的那家重症监护室的护士。
蕾妮住了几年。她不责怪伊恩导致山姆死亡，尽管她知道别人会。当我问她是否想过如果命运互换会怎样，她立刻回答：“我可怜的孩子会被送进收容机构。”
她没有能力在家照顾他，也没有彩虹小屋这样的地方。作为单亲妈妈，她和男友的关系濒临破裂。伊芙和马歇尔接纳她进入社区，让她免于漂泊。“他们救了我的命。”她说。她的人生也在此发生意外转折：蕾妮与伊芙的弟弟短暂相恋后，于1988年生下女儿莫尔加妮。
在这些混乱的境遇中，伊芙和蕾妮的友情升华为亲情。伊芙也陪伴了这个新生命的诞生，亲手剪断莫尔加妮的脐带。回到小屋后，她们把女婴放在伊恩腿上，让他抱着这个因他人生轨迹改变而诞生的新生命。如今37岁的莫尔加妮告诉我，她最早的记忆就是蜷在伊恩脚边看电视。
回顾伊恩车祸后的生活，伊芙更愿意谈论收获而非失去：一个新侄女、一生挚友、整个彩虹小屋社区。她早已决定，要用自己顽强的乐观支撑他人——尤其是伊恩。在我们长谈的数小时里，我从未听她沉溺于消极情绪。
在这一点上，杰夫不像母亲。“杰夫更会说‘我懂你的痛苦，兄弟’。”莫莉告诉我。她补充说，两人有着不同的纽带，“因为杰夫承认，有时候，这一切真的很糟。”
“是啊，确实很糟，对吧？”杰夫说，“无法交流太糟了。”
杰夫的应对机制是幽默，有时带点黑色，有时很孩子气。好在伊恩最可靠的反应是笑。当他真的笑起来，轻笑会变成整个胸腔的震动。杰夫仍梦想着能帮助弟弟交流的技术，目前，他们还有脚部开关。
莫莉受伤后，杰夫录制的语音是为了逗她和所有人开心：他模拟放屁声，制造物品散落的声音，大喊“天啊！怎么回事？”然后把开关放在伊恩左脚下方。
萨拉·布莱森纳为《大西洋月刊》拍摄
莫莉和杰夫共同照顾伊恩，并将在伊芙去世后继续承担这份责任。
杰夫如此渴望让莫莉振作，还因为他们是情侣，从2000年相恋至今。在这段关系中，杰夫与莫莉护理的另一位患者——一个活泼的男孩——结下深厚情谊，男孩最终在20多岁时死于大疱性表皮松解症（又称“蝴蝶皮肤综合征”）。他们没有亲生子女，却成为一个护理单元，对男孩共同的爱让感情更深。如今他们共同照顾伊恩，并将在伊芙离去后继续承担这份责任。
我最后一次离开彩虹小屋时，伊芙让我明白她希望人们从伊恩的人生中感受到什么：“这不是个悲伤的故事。”莫莉对此表示认同。没错，有时很糟，但伊恩始终被爱他的人环绕，这些人将爱转化为实实在在的陪伴。
仿佛是为了呼应，伊恩的脚部开关突然启动：放屁声、物品散落声、“天啊！怎么回事？”也许这只是他脚部的随机动作，也许他想反驳母亲的评价，也许他同意自己的故事并不悲伤。要是他能亲自告诉我们该多好。
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