“止痛药越吃越频繁，最后陷入‘越吃越痛’的恶性循环。”
“每次发作时，我都像被关进黑屋子，怕光、怕声、怕动，连孩子的哭声都像炸雷。”一位偏头痛患者在日记中写道。
这位患者的感受并非孤例——在中国，约9.3%的人口受偏头痛困扰，女性的患病率明显高于男性。然而，这些患者中，仅13.8%被正确诊断，更多人被贴上“矫情”“装病”的标签，甚至因频繁请假被劝退，因发作引起的失能而错失人生的重要时刻。
5月17日，为了让更多患者了解偏头痛、更好地管理疾病，开启偏头痛“医患共治”新篇章，由百余名专家编写的首部患者视角的偏头痛指南《中国偏头痛诊治指南(患者版)》在南京正式发布，同时发表在学术权威期刊《中国疼痛医学杂志》上。在该指南基础上科普化版的《偏头痛答案书》也同步推出，将在这个“关爱月”面向患者广泛传播，旨在让更多患者读得懂、用得上。
5月17日，《中国偏头痛诊治指南(患者版)》发布仪式现场。受访者供图
首部患者视角指南来了：30个核心“痛点”解释偏头痛
关于偏头痛，尽管医学已经取得了突破性进展，规范诊疗体系也在逐步完善，但由于患者就诊率低，医患之间存在巨大的信息鸿沟。患者对疾病的规范了解仍然有限，公众的理解也普遍不足。这种被误解的疼痛，让偏头痛患者陷入无声的困境。
这些因疼痛而带来的困扰，随着《中国偏头痛诊治指南(患者版)》的发布，终于有了“权威解答”。
“这是首部从患者角度出发，为患者而写的偏头痛指南。”解放军总医院神经内科医学部主任医师于生元教授介绍。2025年，中国研究型医院学会头痛与感觉障碍专业委员会，以患者需求优先，在5000人患者社群中征集问题，筛选出30个核心痛点，如“会遗传吗”“月经性偏头痛如何治疗”等，由百余位专家审核把关，确保内容科学严谨，同时给出通俗易懂的“翻译”，将专业术语转化为通俗解答，最终形成这部指南，并以答案书的形式惠及广大偏头痛患者，使他们更好地理解疾病、掌握科学的自我管理方法，改善生活质量。
“抗击偏头痛，需要每个人的参与！”2025年5月27日是中国第2个偏头痛关爱日，为了普及偏头痛的科普知识，5月也被定为偏头痛关爱月。由中国人口福利基金会主办、中国人体健康科技促进会承办的偏头痛大众疾病认知教育和倡导项目，也在本月正式启动。
中国人口福利基金会副秘书长甄文正呼吁全民合力，持续提升社会对于偏头痛的疾病认知，让公众了解偏头痛的疾病症状及危害，消除疾病认知误区，合理、正确管理偏头痛，别让头痛主宰你的生活。
这本书能做些什么：通俗易懂地让你了解偏头痛
为了让患者更好地了解疾病、管理疾病、减轻社会医疗负担，提升大众和患者对偏头痛的认知，医学专家们一直在积极科普偏头痛相关知识，并将科普内容以通俗语言在答案书中展现。
患者疑问1：“我”到底得了什么病？
“医生说我鼻窦炎、颈椎病，直到后来视力模糊才确诊为偏头痛。”
为引导患者正确就诊，避免误诊误治，《偏头痛答案书》第14页提供偏头痛自测量表，帮助患者判断自己的偏头痛风险。
如果有2个或以上问题的回答为“是”,您可能患有偏头痛,建议及时就医以获取进一步确诊。
患者疑问2：要怎么解释“我”的困境？
“老师说我逃课，同事抱怨我拖累进度，连家人都不理解。”
因大众对偏头痛缺少认知，很多患者被贴上“矫情”“装病”的标签，甚至因频繁请假被劝退、因呕吐被路人侧目。《偏头痛答案书》第22-23页帮您解释：为什么偏头痛是一种失能性疾病。并有真实患者故事分享，让患者感受被支持的温暖。
患者疑问3：为什么吃药不管用？
“止痛药越吃越频繁，最后陷入‘越吃越痛’的恶性循环。”
《偏头痛答案书》第16页对药物过度使用性头痛进行了解答：当患者在一个月内出现15天及以上的头痛发作，并且在连续3个月内规律使用过量的镇痛药时，即可被诊断为药物过度使用性头痛。在这种情况下，建议及时就医，在医生的指导下戒断镇痛药物，并根据情况增加必要的预防性治疗。
这本指南的编委，也挑选了他们认为最为重要的问题，在这个视频里，和患者“喊话”。
学会使用《偏头痛答案书》：把被疼痛偷走的人生抢回来！
《偏头痛答案书》是基于《中国偏头痛诊治指南（患者版）》核心内容编撰的实用型健康读物，以简明易懂的语言、科学可靠的内容，为偏头痛患者提供随身可查的专业指导。
书中的30个核心问题直接来自患者社群投票，每一个都是患者最真实的困惑。从病因解析到规范治疗，从诊断标准到日常管理，本书不仅系统梳理专业知识，更贴心配备了头痛日记模板和失能评估量表等实用工具，让科学管理触手可及。
书中所有治疗建议均采用指南“强推荐”方案，确保每一条都具有高证据等级和临床可操作性。这不仅仅是一本指南，更是一份承诺——让每一位与偏头痛抗争的人，都能在科学的指引和温暖的陪伴中，重拾健康生活的希望。
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（文内数据及案例均引自《中国偏头痛诊断与治疗指南（患者版）》及专家采访实录）
新京报记者 王卡拉 代文佳
编辑 甘浩
校对 赵琳
