VOL 3472

“亲爱的儿子,我想对你说,未来的生活依然很艰难,这一生你注定与众不同,希望无论何时何地你都要爱自己,接纳不完美的自我,努力去面对,我也会一直陪伴着你,让我们怀着豁达的心,去度过这段独一无二的人生旅程。”

这是21岁自闭症青年希希的妈妈在“世界提高自闭症意识日”当天的朋友圈,一段写给儿子的告白。


当天,希希和妈妈一起参加了在中山三院举行的“神经多样性视角下的孤独症的特殊兴趣与能力”的公益活动,并参与了和邹小兵教授的对话环节。

邹小兵充分肯定了希希现在具备的独立工作和赚钱的能力,也鼓励他把绘画、音乐方面的一些天赋和能力,和日常的工作和生活结合起来。

家长“观念正,心态好”,是希希和妈妈被推荐参加圆桌分享活动的理由。妈妈解释,“观念正”是指她懂得放手;“心态好”是她懂得放下。

希希现在已经在广州一家麦当劳门店工作了2年。妈妈要求他每个月必须给家里交1500元“房租”,而希希的愿望则是“(将来)去写字楼上班,赚更多的钱”。

文 | 卫卫

编辑 | Jarvis


“到处去赚钱”

“我现在生活也挺好的,我现在的工作是在麦当劳上班,就是做那个服务员。”

在活动现场,主持人问到希希现在的工作和生活时,希希声音洪亮的回答,并表示“对现在的生活挺满意的”。

希希是他所在麦当劳门店里最受欢迎的员工之一,有事情大家都愿意叫希希帮忙,“大家都对我挺好的。”

希希最大的愿望是“到处去赚钱,到处去旅游”。为了实现这两大愿望,他在麦当劳上班的同时,偶尔还会做兼职。

为了实现赚更多钱的理想,他希望自己“将来以后要去办公楼上班”。


希希对钱的“执念”,源自于妈妈对他自理自立能力的要求。在上职高的时候,希希和很多自闭症孩子一样,对钱缺乏明确的概念。

妈妈问他毕业后“想去哪上班,赚多少钱”?他的回答是“我去办公楼上班,我一个月赚10万”。

妈妈紧接着问他“你怎么能赚得了那么多钱呢”?他回答“我现在在学英语,我又会画画,然后我又弹钢琴,我一天做三份工,我一个月就能赚10万”。

正是意识到希希快进入社会了,但是对钱还缺乏基本的认识,希希妈妈通过两个方式来锻炼他在这方面的能力。

一是让他去工作,“让他知道赚钱很辛苦”;二是要求他每个月必须给家里交1500块钱“房租”,“他必须得承担在一个家庭里的责任。”

同时,也是通过这样的方式,让希希更好的融入社会。“如果他毕业了,你不给他找工作,他就很难再走出去工作。”

希希妈妈说,如果只是让他在家里,他可能就天天玩手机,每天睡到12点,“你光养着他没用的”。


为赚钱兼职屡次被骗

因为勤快,又喜欢赚钱,希希除了周一到周六在麦当劳上班,周日他会去找兼职,在他的手机里,有多个兼职群,连妈妈也不知道他怎么找来的。

兼职的工种大多是搬运、派传单,有的兼职要求提交身份证,希希不了解其中的猫腻,多次被骗,“他作为法人代表或者高管的公司有十几家,”妈妈说起这事有点哭笑不得。

原来,有些公司借兼职的名义钓鱼,盗用求职者的身份证开公司。妈妈发现后帮他申请注销了几家公司,但有的公司太远,注销手续繁琐,无奈之下,只好暂时搁置。安全起见,妈妈只好收走身份证,让希希找一些不需要身份证的兼职。

希希最大的爱好是开电动车,慢慢地,他学会了改装电动车,甚至会把旧零件放到闲鱼售卖。妈妈说,改装电动车前后花费了2万元,“有些也是被骗的。”

比如电池好好的,人家要他换,花了2000元换回来的电池还是二手的,一个星期就坏了。

“不够钱,他着急想改装车,就去贷款,美团、花呗、借呗、抖音、闲鱼、微粒贷,前前后后借了5000元,现在每个月都要还款。”

除了这些,希希还被骗医保套现。


当时他为了改装电动车急需1000元,糊里糊涂落入医保骗子的圈套,“他的医保卡里有3000多元,别人问他你要多少钱,他就说需要1000元,对方刷了他卡里3000元,给他1000元现金。”

吃一堑长一智,自闭症孩子要经历事情才能明白如何保护自己,刚好碰上希希开电动车撞伤了腿,要三天去一次医院换药,妈妈通过看医生这件事让他意识到医保卡不能随便给人套现,要留着看病。

这些为了赚钱上当受骗的经历,却是妈妈觉得对希希来说最宝贵的人生经验。“在成长过程中,他不断地碰壁,然后我们帮他一起不断地解决问题,然后让他不断地成长,这样他才会长大。”

也只有经历过各种情况,希希才有可能实现真正的自理自立。

“要有足够的耐心陪伴,孩子才会在犯错中不断进步。”孩子的独特之处让希希妈妈多年来学会了兵来将挡,水来土掩。


现阶段活好自己

希希2岁半确诊自闭症后,原本是幼儿园老师的妈妈选择辞职,全身投入到对希希的干预。

她先报名参加中山三院为期21天的家长培训班;接着,在希希上幼儿园的3年里,妈妈每年有3个月带他到北京学习ABA干预;7岁,希希进入广州康纳学校。

在康纳学校的9年,希希获得了很多社会资源帮助,健康地成长起来,“学校给了他很多机会,当小主持,学画画,做志愿者。”


为了放手,希希3年级时,妈妈就让他独自放学回家。

当时康纳学校的校车在体育西路接送孩子,希希需要坐地铁接驳校车,妈妈瞒着爸爸和学校签署免责协议。“肯定是担心的,不过那么多年没有走丢过。”最晚一次是晚上10点到家,妈妈差点报警。

康纳学校毕业后,爱画画的希希入读海珠区工艺美术职业学校的启能班,妈妈在家附近开了一家化妆品店。

“孩子不能跟着父母一辈子,”为了锻炼希希的社交技能,她在店里给希希辟出一个角落,带他到批发市场买入环保袋和小书包,以及希希自己的画,由他售卖,收入归他。


平时希希有空也会帮妈妈看档,社会融合能力在真实场景中不断提高。

海珠工美毕业后,希希在学校推荐下,成功应聘上麦当劳门店的岗位,当时有10个人应聘,希希的独立能力和综合能力都是最好的,一干就是2年多。

现在的希希喜欢去珠江新城麦当劳上班,喜欢和外国人聊天,喜欢用英文发朋友圈,每天晚上他还会抽出一小时学习英语。

问希希工作辛苦吗?他会回答不辛苦,但在妈妈眼里,这份工作需要长时间呆在厨房潮湿的环境里,是辛苦的,“3个月就泡烂一双球鞋。”

希希工作后,妈妈的心态也变得更放松,“生活轻松,我给自己的生活打90分。”现在的她,经营着一间美容养生馆,早上游泳晚上练瑜伽,昔日的幼师变成了今日的高级针灸师、高级理疗师。

参加完中山三院的活动后,妈妈在朋友圈给希希写了一段话:

亲爱的儿子,我想对你说,未来的生活依然很艰难,这一生你注定与众不同,希望无论何时何地你都要爱自己,接纳不完美的自我,努力去面对,我也会一直陪伴着你,让我们怀着豁达的心,去度过这段独一无二的人生旅程。

她现在已经坦然接纳孩子的一切,“回过头看,啥都不是事,现阶段活好自己。” 而她的愿望是,争取夫妻活到90岁,陪希希更久一点。

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