9岁女孩患罕见病紫外线过敏无药可治,出门必须全身包裹

5月11日，江苏连云港，9岁女孩因患罕见病，对紫外线过敏。家里采取了极端的措施，尽量不让孩子出门。如果出门，必须涂厚重防晒，全身包裹。女孩母亲说，孩子快3岁时做了基因检测才确诊的，医生说目前没有药物可以治疗，也不知道这孩子的寿命是多长。